De bevrijding van wie ik echt ben (oftewel: de autisme-update)

Your understanding of your inner self
holds the meaning of your life.

~ Leo Tolstoj ~

Het is nu ongeveer een jaar geleden dat ik naar het programma De Weekenden keek, daar iemand zag met Asperger, mezelf zo hard herkende dat ik niet meer kon stoppen met wenen, begon met massa’s opzoekwerk en uiteindelijk niet anders kon dan concluderen ‘ik heb autisme’.
Zucht van opluchting. (kom ik helemaal op het einde van dit artikel op terug)

En dus dacht ik: is het niet eens tijd voor een update over wat ik dit afgelopen jaar over mezelf geleerd heb en wat de zelfdiagnose (ook daar kom ik op terug) autisme voor mij veranderd heeft?

Een aantal van jullie vond dat ook een goed idee en ik had gewoon zin om deze update te schrijven, dus willen of niet: hier is… de autisme-update! 

Wat heeft mijn zelfdiagnose voor mij veranderd?

- Ik ben milder geworden voor mezelf en daardoor zorg ik beter voor mezelf. 

Ik wist tevoren al wel dat ik snel overprikkeld was, veel rust nodig had, dat bepaalde activiteiten me geen deugd deden, dat ik banger was dan de gemiddelde mens.

Maar ik heb daar nu nog veel meer begrip voor en daardoor kan ik nog beter kiezen voor mezelf. Echt op het egoïstische af.

Het was me voor mijn zelfdiagnose al duidelijk dat ik in mijn leven geen plek had voor meer dan: dochter en man; bedrijf met al mijn geweldige klanten; enkele vriendinnen.
Nu snap ik nog veel beter hoe dat komt en kies ik NOG bewuster énkel voor die dingen die me of geld, of energie, of voldoening/plezier opleveren. Liefst alle drie natuurlijk. :-)
Is er geen van de drie? Nope, ik doe het niet!

Voel ik me daarover nog schuldig? Ja dat gebeurt nog!
Minder vaak dan vroeger, maar soms nog wel. Maar daar laat ik mijn beslissingen niet door beïnvloeden. Echt kwestie van eerst mijn eigen zuurstofmasker en dan pas kan ik eventueel iets voor een ander doen.

- Ik accepteer mezelf veel meer. 

Ik heb lang gevochten tegen mijn weekend-vermoeidheid, mijn migraine, mijn angsten.
Nu accepteer ik die veel meer als deel van mij.

Dat heeft bv tot gevolg dat ik me, als ik in het weekend in mijn bed lig, niet meer zo ambetant voel.
Ja, natuurlijk zou ik ook graag iemand zijn met 100% energie, die in ’t weekend uitstapjes zou kunnen doen, afspreken, gaan eten enzovoorts maar dat is nu eenmaal in deze fase van mijn leven niet zo.

Ik accepteer dat allemaal veel beter omdat ik dan denk ‘ik ben iemand met een beperking, en dit is wat ik nodig heb.’

- Ik laat mezelf meer ‘gaan’.

Pas een tijdje na mijn zelfdiagnose begon ik te beseffen dat ik langs den buitenkant autistischer ben dan ik tevoren dacht.
In het begin was ik er namelijk van overtuigd dat mijn autisme alleen aan de binnenkant zat en dat je daar niks kon van zien.

Ik ben beginnen inzien dat er aan de buitenkant meer te zien is dan ik dacht.
OK, ik mag dan wel gewoon oogcontact maken (allé dat denk ik toch :-) ) maar mijn manier van praten, hoe ik info over mens kan uitstorten aan een tempo en daarin niet te stoppen ben, daarin hoor ik nu echt de autist.

En: ik vind dat ok van mezelf. Meestal toch.
Ik hou me daarin dus ook veel minder in, het kan me minder schelen dat ik dingen zeg die ongepast zijn voor normale mensen of dat ik info deel waarvan mensen denken ‘amai dit is wel heel eerlijk’.

Ik heb het gevoel dat ik naar buiten toe vaak veel meer mezelf ben, én het gevolg is dat ik nu zelfs af en toe kan geloven dat iemand mij zoals ik ben echt leuk vind.
Want ja, ik doe nu meer zoals mezelf, en op een of andere manier kan ik nu al een beetje voelen dat mensen het menen als ze me leuk vinden. (zie volgende punt)

Op een bepaalde manier ben ik dus méér autistisch geworden na de zelfdiagnose.

- Een héél belangrijk iets dat ik ben gaan beseffen, is dat ik GEEN IDEE heb hoe mensen me zien, hoe ik overkom, wat mensen van me denken. 

Ik ben gaan beseffen dat ik op dat vlak echt iets mis. (ik heb trouwens ook nooit door wat er in een groep speelt, ik zie of voel of merk dat totaal niet) MEGA blinde vlek.

Een gevolg van die blinde vlek is geworden dat ik doorheen heel mijn leven ontzettend hard aan mezelf ben gaan twijfelen, en dan dus vooral ook over het stukje ‘vinden mensen me eigenlijk leuk’. 

Rationeel weet ik natuurlijk dat er mensen zijn die je leuk vinden en mensen die je niet leuk vinden en alles ertussenin. Maar omdat ik dat dus niét kon en kan voelen, besloot ik altijd maar dat ik gewoon niet leuk wàs, los van het oordeel van mensen.

Het besef ‘Ann, jij vangt totaal niet op wat mensen van je vinden’ heeft niet gemaakt dat ik opeens wel doorheb hoe ik overkom maar dat ik aanvaard heb dat ik het niet weet. 

Ik heb nu meer zoiets van ‘ok, als mensen zeggen dat ze me leuk vinden, dan zal ik dat maar geloven.’
Ik ben geen naïef wicht geworden maar ik geloof iets meer in de oprechte bedoelingen van mensen. Tevoren was ik vaak echt super wantrouwig (ook omdat mensen in mijn ogen altijd zo RAAR waren: Hoe kan je nu dit zeggen? Hoe kan je nu dat doen? Enzovoorts)

Een ander gevolg van deze blinde vlek was dat ik in mijn werk heel onzeker was. Als ik een workshop gaf en Tomas vroeg daarna ‘en hoe was het?’ dan kon ik alleen maar antwoorden ‘ik weet het niet’.
En nu zie ik dat ik dat dus ook gewoon niet weet. En dat dat ok is.

Op bepaalde gebieden vaar ik blind en daar leg ik me dan maar bij neer. (gecombineerd met het vorige dat ik schreef, dat ik meer geneigd ben om positieve feedback te geloven, is dat best te doen)

Ik ben dus ook gaan beseffen dat er bij mij een grote discrepantie is tussen mijn zelfinzicht (wat voel ik, wat denk ik, waarom doe ik wat ik doe, enz) en mijn inzicht in hoe anderen mij zien.
Ik ben nog véél beter gaan inzien dat ikzelf de meest heldere blik heb in mezelf en dat niemand anders mij beter kan kennen. Natuurlijk heb ik ook nog blinde vlekken, maar ja, zelfinzicht en zelfbewustzijn is mijn hobby en ik ben daar MEGA goed in. Maar weten hoe ik overkom op anderen? Nope, not so much.

- Ik zie nu ook dat ik qua denken de afwijkende ben en niet de rest van de bevolking.

Hoe dikwijls ik in verband met corona niet geroepen heb ‘WAAROM HOUDEN MENSEN ZICH NIET AAN DE REGELS???? JE DOET DAT NIET GEWOON VOOR JEZELF MAAR VOOR HET COLLECTIEF!!!!’

Nu snap ik dat ik de minderheid ben. Ik ben het nog steeds niet eens met hoe mensen denken en doen :-P maar ik jaag me er minder in op. (ik besef ook wel dat de wereld er niet perse beter op zou worden als iedereen zou zijn zoals ik) 

- Ik flip minder vaak en het duurt minder lang.

Ik herken nu veel beter als ik flip, ik kan echt dan in mezelf zeggen ‘ah, da’s weer mijn autisme’ en dan ga ik er dus niet meer helemaal in op.

Goed voor mij en voor mijn huisgenoten (denk ik tenminste, want ja, dat heb ik niet helemaal door hé, huisgenoten verbeter me als dit niet klopt).

- Mijn man Tomas vindt trouwens dat ik veel rustiger en gelukkiger geworden ben.

Ik weet niet of ik het ermee eens ben dat ik in het algemeen rustiger en gelukkiger geworden ben (er zijn en blijven zoveel dingen die me stressen: Klimaat!!! Poetin!!!! Energieprijzen!!!! Dak moet gerenoveerd worden!!!! Enzovoorts enzoverder) maar ik ben zeker wél veel contenter geworden met mezelf.
En is dat niet het begin van alles??

- Ik zie nog beter de uitersten in mezelf en hoe die uitersten voor mij volledig in elkaar passen.

Ik ben super energiek op bepaalde momenten en doodop op andere. Ik kan bepaalde dingen echt extreem goed en ben heel kwetsbaar op andere vlakken. 

Ik apprecieer en waardeer mezelf nog veel meer voor de moeite die ik heb moeten doen (en nog doe) op bepaalde gebieden.
Tegelijk zie ik ook dat veel dingen voor mij juist veeeel gemakkelijker gaan dan voor iemand anders.

- Ik geniet nog elke dag van de herkenning die ik vind bij andere mensen met autisme. 

Ik heb massa’s blogs gelezen, boeken, ik volg instagram accounts, keek natuurlijk ook de aflevering van Taboe over mensen met autisme.
Niet de wetenschappelijk hoek interesseert me maar het persoonlijke verhaal van mensen, hoe zij hun leven ervaren.

En het is elke keer weer zo deugddoend om mezelf écht te herkennen.

Ik herinner me nog super goed toen ik begon aan mijn NLP opleiding (moet ergens in het jaar 2000 geweest zijn). NLP gaat over zelfsturing, communicatie, persoonlijke groei.

Eén van de basisuitgangspunten van NLP was en is: iedereen heeft een eigen kaart van de wereld. Iedereen ervaart en ziet de wereld anders, omdat we allemaal anders zijn, anders denken, andere ervaringen hebben.

Ik dacht toen echt ‘JA DUH!!!! Natuurlijk ziet iedereen de wereld anders!’ (ah ja, ik had elke dag van mijn leven al ervaren dat ik de wereld duidelijk anders zag en ervaarde)
Ik was zo verbaasd dat die basisovertuiging er bij de andere deelnemers bij manier van spreken ingedramd moest worden.
Iedereen bleef maar zeggen ‘jà, ik heb nét hetzelfde’ waarna de trainers continu moesten corrigeren ‘nope, ga niét uit van die veronderstelling, vraag door en ontdek of het klopt dat je nét hetzelfde ervaren hebt of denkt.

Awel, nu ik allemaal verhalen van mensen met autisme lees en zie, ben ik diegene die continu zegt ‘Moh!! Ik heb nét hetzelfde!!’ En die herkenning doet zo’n deugd!!

- Ik ben eerlijker geworden over mezelf.

Dit is zoals ik in elkaar zit en ik wil dat je daar rekening mee houdt. Dat is veel meer mijn uitgangspunt geworden.

Ook bijvoorbeeld tijdens het eerste gesprek met een nieuwe huisarts.

Ik ga staan voor wie ik ben en hoe ik ben en ik laat me niet meer onzeker maken over hoe ik ben en wat ik nodig heb.

Soms heb ik bijvoorbeeld ook heel bewust Tomas gevraagd om mee te gaan naar een afspraak, zodat hij de uitleg kon doen moest ik blokkeren. Of heb ik hem laten bellen (je kent mijn telefoonangst) nadat ik mezelf al enorm had overwonnen, zelf gebeld had maar aan de telefoon daarna geblokkeerd was.

Er waren ook een aantal dingen waar ik bang voor was, toen ik pas mijn zelfdiagnose had.

- Ik was bang dat mensen me heel anders zouden bekijken als ze zouden weten dat ik autisme had.

(je kan natuurlijk zeggen ‘je moet dat niet tegen jan en alleman vertellen’ maar ja als ik me op mijn gemak voel dan flap ik er vanalles uit en ik kan niet liegen én ik ben nog altijd zo blij met die ontdekking dus ja ik vertel het vaak)

Ik was bang dat mensen me opeens als ‘een typische autist’ zouden zien, of beter verwoord; dat ze alle vooroordelen over autisme op mij zouden plakken (heeft geen empathie, is contactgestoord, enzovoorts).

Maar die angst is totaal niet uitgekomen. Mensen reageerden bijna altijd positief.
Het helpt waarschijnlijk in deze ook wel dat ik toch niet helemaal doorheb hoe mensen mij zien. Maar in elk geval: geen last van.

- Het tweede waar ik bang voor was, is wel een aantal keer gebeurd en dat is dat mensen zouden zeggen:

Ja maar Ann, de voorbeelden die je nu vertelt, dat heeft toch iedereen?
Ik heb dat ook hoor.
Iedereen is een beetje autistisch hé.
Er is wel meer nodig dan een paar kenmerken om jezelf die diagnose te mogen en kunnen geven.

Het typische was dat ik op zo’n momenten (als dat tijdens een live gesprek was) helemaal blokkeerde en echt totaal niet meer kon uitleggen dat er meer aan de hand was dan enkele voorbeelden. Dus soit dat waren niet altijd de meest aangename gesprekken voor mij.

Temeer omdat ik dan altijd weer een paar dagen in de war was: misschien hebben ze gelijk, misschien beeld ik me dit maar in?

Dan vroeg ik altijd aan mijn man ‘denk jij dat ik autisme heb?’ waarna telkens een overtuigd “NATUURLIJK!’ volgde.
(en dat blokkeren en die totale verwarring die las ik dan ook weer bij andere mensen met autisme)

Opvallend in dit verband is dat mijn man al jaren geleden dacht dat ik autisme had (wat ik toen volledig ontkende) én dat iemand me mailde ‘Oh, ik dacht dat jij wist dat je autisme had! Ik heb dat altijd geweten van jou’.

Een vraag die ik mezelf regelmatig gesteld heb (en nog stel), ook naar aanleiding van bovenstaande reacties, is: is een zelfdiagnose genoeg, of ga ik (moet ik gaan) voor een officiële diagnose?

Ik heb daarover een aantal bedenkingen:

- Een officiële diagnose zal bij mij alleen kunnen gesteld worden door iemand die écht verstand heeft van wat autisme is vanbinnen.

Als we gewoon de klassieke testen doen, dan blijk ik volledig normaal. Want ik heb geleerd hoe mensen in elkaar zitten, hoe mensen denken en wat normale reacties zijn.

(Ik vond trouwens een website waarop de officiële Nederlandstalige testen stonden, samen met hoe ze te interpreteren.
Er stond duidelijk bij ‘lees deze testen niét als je nog van plan bent een diagnosetraject in te gaan’ maar zoiets moet je echt tegen mij niet zeggen . Ik heb natuurlijk direct die testen geopend, allemaal ingevuld, en alle scoreformulieren doorgenomen)

- Ook de vraag natuurlijk: wat zou een officiële diagnose me brengen? 

Is het de moeite om daar tijd en geld aan te geven?
Het is niet dat ik de diagnose nodig heb voor bepaalde hulp ofzo.

- Mag ik mezelf autistisch noemen als dit ‘enkel’ een zelfdiagnose is? 

Daar heb ik in het begin mee geworsteld maar sta ik nu redelijk stevig in. Interessant is trouwens dat de autisme community een zelfdiagnose als even relevant beschouwt als een ‘echte’ diagnose.
Of zoals ik op instagram las: “I feel like a small panel of autistics could better diagnose autism than an embarrassing amount of psychiatrists”.  

Ik heb dit jaar zowat gewisseld tussen ‘ja ik wil een diagnose’ en ‘neen da’s niet nodig’ en wat ik nu denk is dat ik op een bepaald moment wel voor een diagnose wil gaan. Zoals mijn dochter het verwoordde: “om je validated te voelen”.

Maar dan alleen bij iemand die ik écht competent vind en vertrouw zodat ik tijdens dat traject mijn volledige autistische zelf durf zijn en me niet heel de tijd zit aan te passen en in te houden.

En nog een laatste bedenking:
gebruik ik autisme niet teveel als een excuus?

Ik kan me voorstellen dat dat zo overkomt als je deze nieuwsbrief leest.
Iemand zei het me ook een paar weken geleden: ‘durf wel buiten dat label te denken, laat je daar niet door beperken’.

Ik snap wat ze bedoelde, en ik voelde: deze herkenning en erkenning van hoe ik ben heeft me zoveel positiefs gebracht.
Ik ben blij met deze ontdekking. Ik voel me er beter door.
Vandaar die zucht van opluchting van helemaal in het begin.

Misschien zien anderen het als een beperking, maar ik zie het als een bevrijding. De bevrijding van wie ik echt ben. 

Ann